Lėtinis Nuovargis Neproporcingai Veikia Moteris - Pagaliau Mokslas Atkreipia Dėmesį

2024 Autorius: Steven Freeman | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 08:18

Aš verkiau pavasario dieną prieš trejus metus, kai man buvo diagnozuotas lėtinio nuovargio sindromas ne dėl liūdesio, o dėl palengvėjimo. Tai galėjo būti CFS paciento likusio gyvenimo pradžia, tačiau tai buvo paslapties, su kuria kovojau ilgus metus, pabaiga: būtent paslaptis, kodėl aš tiek daug laiko jaučiausi kaip šūdas.

Dalydamasis naujienomis su šeima ir draugais, apsidžiaugęs patvirtinimu, bandžiau paaiškinti, kodėl švenčiu. CFS, dar vadinamas mialginiu encefalomielitu, yra menkai suprantama, dažnai sekinanti liga, kurios nepatvirtintas gydymas nėra patvirtintas. Medicinos bendruomenė net neapsisprendė, kaip tai vadinti: Kai kurie siekia pakeisti „sisteminės tolerancijos įtempiams ligą“, siekdami kovoti su klaidinga nuomone, kad CFS sukelia nuovargį gamykloje. Vis dėlto kodėl gi aš negalėčiau džiaugtis, kad turiu etiketę to daikto, kuris į mano kūną įsitvirtino tarsi per miglą kolegijos metais, išeikvodamas energiją, sutinęs limfmazgius ir susukdamas raumenis į skausmingus mazgus?

Perskaityti simptomus, kurie gali lydėti CFS, buvo tarsi pažvelgti į mano medicininę bylą. Viskas buvo ten: raumenų skausmas, smegenų rūkas, gaivus miegas, tie patinę limfmazgiai, „sudužimai“ar „paūmėjimai“, kurie numuša ligonius išsekimo dienomis ar savaitėmis vienu metu. Buvo priežastis, kodėl mano kūnas padarė tai, ką padarė, priežastis, kurią pripažino medicinos specialistai su etikete. Mano diagnozė buvo šalta, kietas įrodymas, kad nesu tingus ar isteriškas, ir tikrai nebuvau tiesiog „pavargęs“: buvau sergantis, visiškai sustojęs.

Prireikė daugelio metų, kad priežiūros paslaugų teikėjas galvotų nukreipti mane pas CFS specialistą. Mano atvejis yra dėl švelnesnio ligos spektro, nes kai kurie pacientai guli lovoje ar visiškai negali dirbti, tačiau ir tie, kurie yra stipriau paveikti, negarantuojami atsakymai. JAV yra maždaug 836 000–2,5 mln. Žmonių, sergančių CFS, iš kurių 60–65 proc. Yra moterys. Tyrėjai mano, kad dauguma sergančiųjų nėra diagnozuoti, o kai kuriais skaičiavimais šis skaičius siekia net 91 procentą. Iš dalies taip yra todėl, kad iki šiol nebuvo standartinio biologinio sindromo tyrimo. Mano diagnozė reikalavo, kad medicinos specialistas rimtai įvertintų mano simptomus, o ne daug kas kitas.

Nediagnozuotų ligonių procentas gali sumažėti, jei bus patvirtinta naujo kraujo tyrimo, kuris neseniai buvo išleistas iš Stenfordo, ankstyva sėkmė. Testas grindžiamas potencialiu biomarkeriu, kuris išskiria sveikus ir CFS sergančius asmenis. Išmatuodamas, kaip imuninės ląstelės ir kraujo plazma reaguoja į stresą, jis teisingai pažymėjo kiekvieną iš 40 tyrimų dalyvių turintį sindromą ir nė vieną iš sveikųjų. Tai yra didžiulė naujiena: CFS diagnozė šiuo metu yra viena iš pašalinimo atvejų, tai reiškia, kad kai niekas kitas nepaaiškina paciento simptomų, jos gydytojas gali padaryti išvadą, kad ji turi CFS.

Šie simptomai yra mažiausiai šešis mėnesius trunkantis nepaaiškinamas nuovargis; negalavimas po pratimo, reiškiantis simptomų pablogėjimą po fizinio ar psichinio krūvio; gaivus miegas; ir pažinimo sutrikimai, tokie kaip dėmesio trūkumas, arba ortostatinė netolerancija, blogesnis jausmas, kai esate vertikaliai, nei gulint.

Kadangi simptomai „kerta tradicinės medicinos specialybės ir porūšio ribas“, CFS diagnozuoti gali būti ypač sudėtinga, sako Davidas M. Systromas, MD, vidaus ligų gydytojas ir plaučių ligų gydytojas Brighamo ir moterų ligoninėje, kurio specializacija yra ME / CFS. Jis apibūdina simptomus kaip „vaškėjimą ir mažėjimą“- jų intensyvumas laikui bėgant didėja ir mažėja - ir „nespecifinius“, reiškiančius, kad jie gali būti ne tik CFS, bet ir kitos būklės produktas. Galite pamatyti psichiatrą dėl savo dėmesio stokos problemų, miego medicinos specialistą apie jūsų neatsinaujinantį miegą ir ortopedijos gydytoją dėl nepaaiškinamų sąnarių skausmų - visa tai niekuomet neatsakys į šias ligas.

Tai nepadeda ir tai, kad istoriškai daugelis medicinos specialistų atsisakė pripažinti CFS egzistavimą. Net ir šiandien kai kurie žmonės vis dar mano, kad būklė yra grynai psichosomatinė, o ne fizinė, nepaisant nuolat besiplečiančio įrodymų visumos. Kai klausiu dr. Systromo, kas, jo manymu, yra klaidingiausia CFS tema, aš atsakau: „Tai nėra tikra liga“.

Bet įsivaizduojamos ligos neturi biologinių žymeklių. „Mes aiškiai matome, kaip sveiko ir lėtinio nuovargio sindromo imuninės ląstelės apdoroja stresą“, - pranešime spaudai teigė Stanfordo laikraščio vyresnysis autorius Ron Davis, kuris rezultatus pavadino „moksliniais įrodymais, kad ši liga nėra paciento protas “.

Daug ką reikia padaryti, kol jo komandos kraujo tyrimas bus plačiai naudojamas. Keturiasdešimt dalyvių yra nedidelis imties dydis ir gali neprognozuoti sėkmės didesnėje tyrimo dalyvių grupėje, kurią komanda šiuo metu įdarbina. Kiti ekspertai įspėja, kad švęsti dar per anksti, ragindami atlikti daugiau tyrimų, ar šis kraujo tyrimas gali atskirti CFS pacientus nuo pacientų, kuriems yra kitos nuovargio sąlygos.

Nors tai gali užtrukti metus, Stanfordo komanda teikia vilčių: atsižvelgiant į ligšiolinius bandymo rezultatus, jie „įsivaizduoja, kad jis gali būti plačiai pritaikytas kitose tyrimų laboratorijose ir klinikose artimiausiu metu“. Tai gali reikšti, kad tūkstančiai pacientų, kuriems diagnozė dar nenustatyta, ilgai lauktų diagnozės, kurią aš padariau. Nors CFS gydymas dar nėra standartizuotas, diagnozė yra pirmas žingsnis kuriant gydymo planą, kuris gali apimti ne tik vaistus, bet ir gyvenimo būdo pritaikymą, psichinės sveikatos priežiūrą ir bendravimą su kitais pacientais.

Nesant diagnozės, ne tik slaugos paslaugų teikėjai gali atmesti simptomus ar juos sumenkinti: patys CFS sergantieji gali suabejoti savo skausmu. Aš žinau iš patirties. Prieš diagnozę mano kūnas buvo sunkesnis, o protas - lėtesnis nei įprastai, kai mano partneris paskatino mane kreiptis į kitą gydytoją. - Tai nieko nedarys, - atšokau. "Niekas nežino, kas man blogai". „Prašau, tiesiog padaryk tai“, - sakė jis. "Prašau, pabandykite dar kartą."

Tuomet aš galvojau, ar psichinės sveikatos problema galėtų paaiškinti, kaip aš jaučiuosi, kaip man pasiūlė vienas teikėjas. (Depresija gali sukelti gniuždantį nuovargį, o CFS dažnai neteisingai diagnozuojama kaip depresija.) Ir tada kilo baisus, šliaužiantis įtarimas, kad galbūt tiesiog aš perdėjau savo simptomus sau. Gal tai, ką išgyvenau, buvo mano galvoje, o ne mano kūne. Galų gale, kai aš sakiau, kad esu pavargęs, paprastai gaunu solidarumą, o ne rūpestį. Visi kiti taip pat buvo pavargę; niekas kitas taip pat nemiegojo. Žinoma, mano „nuovargis“labiau jautėsi kaip gripas ir pagirios, o ne blogo nakties miego pasekmė. Bet kiti pakankamai ilgai gąsdino mano simptomus, kad aš pradėjau daryti tą patį.

Vis dėlto aš kapituliavau ir paskyriau dar vieną pirminės priežiūros paskyrimą. Dar kartą pakartojau savo simptomus praktikuojančiai slaugytojai. "Bet tai gali būti nieko?" Baigiau pečiais. Ji pažvelgė į mane. „Aš ketinu jus išsiųsti pas CFS specialistą“, - sakė ji, rašydama siuntimą. "Verta pasidomėti."

Tik tada, kai išėjau iš šio specialisto kabineto kaip naujai kaldintas oficialiai sergantis žmogus, keistai džiugios ašaros, bėgančios po mano veidą, supratau, kiek daug man reiškia diagnozė. Tai ne tik paskatino mane gydytis - vaistais, papildais, IV terapija ir B12 injekcijomis, kurie pastaruosius trejus metus kontroliavo mano simptomus - tai man priminė, kad galiu pasitikėti savo simptomų suvokimu. Be abejo, norint gauti prieigą reikia ir gydytojų pasitikėjimo paciento praneštais simptomais, ir tai yra kažkas, dėl ko tiek daug moterų vis dar susiduria. Lytis ir toliau daro įtaką tam, ar pacientai vertinami rimtai, nes paslaugų teikėjai vis dar dažniau laiko moteris nei vyrus nepatikimais savo simptomų pasakotojais. Tačiau sunku nepaisyti biologinio žymens. Neturėtume to reikalauti, kad paslaugų teikėjai pasitikėtų moterų skausmais,tačiau greitas ir nebrangus kraujo tyrimas reikštų, kad mažiau moterų, sergančių CFS, būtų ignoruojamos.

Jei Stanfordo komandos CFS testas galų gale pasirodys toks tikslus, kaip rodo ankstyvieji rezultatai, jis žada dar labiau įteisinti ligą medikų bendruomenėje. Tai taip pat turi patvirtinti daugybę kitų kenčiančių ir dar nežinančių kodėl. Jie nusipelno žinoti, kad tai dar ne viskas jų galvose.