Vaiką Reta Liga Paverčia „akmeniu“

2024 Autorius: Steven Freeman | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 08:18

12 metų berniuko iš Kolorado, turinčio standžios odos sindromą, tėvai, retos būklės, greitai degeneruojantys audinius ir sukeliantys odai stangrumą, kovoja su laikrodžiu, kad galėtų išgydyti ligą. Jūsų sūnus.

Jaidenas Rogersas Alabamos mieste pirmą kartą buvo diagnozuotas 2013 m., Kai jo tėvas Timas aptiko kietą vienkartinę dešinės šlaunies dalį. Dėl reto sutrikimo raumenys sunkiai juda.

Iki 2015 m. Tik 42 žmonėms visame pasaulyje buvo diagnozuotas šis sindromas, o JAV sveikatos ir žmogaus paslaugų departamento duomenimis, šiuo metu „nėra jokių specialių gydymo būdų simptomams panaikinti“.

„Iš pradžių buvome tokie sumišę“, - Timas žurnalui „People“pasakojo apie sūnaus diagnozę. „Negalėjome patikėti, kad atsakymų nėra, nes tai yra labai retai. Neradome nė vieno kito, kuris jį turėjo. “

Liga išplito nuo vaiko šlaunų iki klubų, skrandžio ir nugaros ir juda link jo krūtinės, sukelia skausmą.

Nelanksčios odos sindromas savaime nėra mirtinas, tačiau sukietėjusi oda gali padaryti Jaideną nebeįmanoma kvėpuoti, aiškino žurnalas „People“. „Jos oda iš esmės yra kaip akmens“, - sakė Jaideno motina Natalie. "Tai yra tarsi paliesti krosnies paviršių."

Nors Jaideno gydytojai šiuo metu siekia gydymo, jis yra gydomas chemoterapija ir stipriais skausmą malšinančiais vaistais, kad palengvintų simptomus.

Tačiau medicininės sąskaitos yra brangios, ir Jaideno tėvams reikia pagalbos. Jie turi kas mėnesį išvykti į Kolorado vaikų ligoninę Denveryje, kuri yra per keturias valandas, kad mažasis berniukas susitiktų su savo gydytojais.

Be to, „People“duomenimis, eksperimentinės procedūros, kurios galėtų padėti Jaidenui, turi brangių etikečių, tokių kaip naujas kamieninių ląstelių gydymas Europoje, kuris skirtas retosioms odos ligoms, tačiau kainuoja daugiau nei milijoną USD.

"Pinigai yra pakeliui." Mes tiesiog norime, kad mūsų vaikas gyventų “, - sakė Natalie. „Mes pasiėmėme tris hipotekas iš savo namų ir praleidome Timo pensiją. Mes nieko daugiau negalime padaryti “.

Timas ir Natalie pradėjo „GoFundMe“puslapį su tikslu surinkti 1,5 milijono dolerių, kad padėtų susimokėti už Jaideno gydymą ir padengti medicininių sąskaitų išlaidas.